Супрацьлегласць аўтызму

Упершыню я сустрэў Элі, у канцы зімы 2011 года, ён чакаў мяне каля ўваходных дзвярэй. Гейл сказала яму чакаць наведвальніка: пісьменніка, які хацеў назіраць за ім "у натуральным асяроддзі пражывання", як сказала Гейл. Яна заўсёды чакала, каб данесці такія захапляльныя навіны - госця! - да апошняга моманту, каб чаканне не ахапіла яго. Тым не менш, Элі неспакойна чакаў майго прыезду дзве гадзіны з таго часу, як вярнуўся са школы.

Спачатку я бачыў толькі пульсіраваныя пальцы, абгорнутыя вакол дзвярэй, адчыненых проста ў шчыліну. Я пачуў загад Гейл: "Не выходзь туды, Элі". У шчыліне паміж дзвярыма і яе рамай з'явілася вочнае яблык. Ён убачыў мяне шырока. Тады хлопчык з тварам, якому толькі споўнілася дванаццаць, адчыніў дзверы. Ён пацёр далоні, ззяючы, нібы збіраўся адкрыць калядны падарунак. Потым ён шалёна махнуў рукой, быццам бы я яго і не заўважыў, а мог бы проста павярнуцца і адысці. "Прывітанне, Кені!" - зарыпеў ён на заснежанай стаянцы свайго жылога комплексу.

Элі гаварыў з клічнікамі: шчыра і рашуча. Голас у яго быў глыбокі і гучны - барытон, які грымнуў мужчыну, - але вясёлы і па-дзіцячы насавы.

Я зноў пачуў голас Гейл, сцэнічным шэптам: "Яе клічуць Джэні". Ён выправіўся, не робячы паўз, не саромеючыся. Усмешка яго ніколі не згасала. "Прывітанне, Джэні!"

Прывітанне было камічна гіпербалічным, але Элі выпраменьвала шчырую шчырую цеплыню. Сустрэць мяне па-сапраўднаму было гэтак жа цікава, як адкрыць самы вялікі падарунак пад дрэвам. Я нагадаў сабе, перш чым эга распухла прапарцыйна энтузіязму Элі, што сустрэча з кім-небудзь была для яго такой захапляльнай.

Калі я ўпершыню пачуў пра сіндром Уільямса, ён быў апісаны мне як "сіндром кактэйльнай вечарынкі", які прымусіў людзей быць сацыяльна бясстрашнымі, хутка вітацца з незнаёмымі людзьмі і заводзіць чароўную размову, насычаную кампліментамі і замілаваннямі. Зачараваны, я пачаў шукаць дадатковую інфармацыю пра засмучэнне. Я наткнуўся на навіну, у якой людзі з сіндромам Уільямса называлі людзей без разбору і "біялагічна няздольнымі да недаверу". Іншая справаздача атрымала назву Уільямса "антыаўтызмам": генетычная выпадковасць, якая пазбавіла кожнага з 10 000 чалавек уласцівых нам насцярожанасці, скептыцызму і тармажэння, асабліва інтравертаў і жыхароў Новай Англіі. быць.

Першапачаткова я адчуваў частковую зайздрасць да гэтай сацыяльнай лёгкасці, а часткова абураны тым, што наша культура, якая любіць адпаведнасць, палічыла патрэбным пазначыць гэта засмучэннем. Хто мы, каб сказаць ім, што яны робяць гэта не так? Я падумаў праведна, прыйшоўшы да высновы, што ў іншы час і людзі з Уільямсам былі б кананізаваны як святыя, а не дыягнаставаны ў хваробу. Калі яны любяць і безумоўна давяраюць усім, я падумаў, магчыма, яны робяць гэта правільна. Магчыма, гэта астатнія з нас маюць патрэбу ў лячэнні.

Як журналіст, я адчуў, што імкнуцца разбірацца глыбей. Я хацеў ведаць, што Уільямс можа сказаць нам пра генетычную аснову нашай асобы. Як перавернуты перамыкач, які адключае каля двух дзясяткаў генаў - малюсенькі паварот з 20 000 генаў, якія ўтвараюць ланцуг ДНК - можа зрабіць нас па сваёй сутнасці любоўнымі, даверлівымі і выхаднымі? І чаму гэта не быў наш рэжым па змаўчанні?

Чым больш я прыйшоў да разумення сіндрому Уільямса і да сустрэчы з шырокім колам людзей, якія яго хварэлі, тым больш я бачыў, што сацыяльныя імпульсы, якія часткова вызначалі засмучэнне, не былі так відавочна дарам. Іх унікальнае спалучэнне сціпласці і хітрасці выявіла парадокс у заходняй культуры: мы гаворым, што любім экстравертаў, але калі крайні экстраверт бярэцца да нас з распасцёртымі абдымкамі, мы ўхіляемся. Мы цэнім не толькі цеплыню ці адкрытасць; гэтыя рысы павінны спалучацца з больш складаным адчуваннем таго, калі іх уключаць і выключаць. Людзі з сіндромам Уільямса ніколі не адключаюць іх. У іх ёсць сацыяльны імкненне, але не кагнітыўная здольнасць эфектыўна яго выкарыстоўваць.

З безумоўнай любоўю да чалавецтва людзі з Уільямсам, здаецца, набліжаюцца да любога з нас да таго, што рэлігійныя лідэры, гуру і аўтары самадапамогі называюць ідэалам. Але праўда больш складаная. Рэакцыя, якую я бачыў у людзей з Уільямсам, вар'іравалася ад цеплыні, забавы, жалю і пагарды. Рэверанс рэдка выяўляецца. Таксама іх уверцюры дружбы, як правіла, не сустракаюцца з сапраўднай узаемнасцю. Жэстачайшая іронія разладу заключаецца ў тым, што тыя людзі, якія больш за ўсё прагнуць сацыяльных сувязяў, дрэнна прыстасаваны для таго, каб атрымаць іх. Іх ненасытны імкненне да злучэння - гэта само па сабе тое, што ў выніку адштурхвае людзей.

Калі не мадэль паводзін, то Уільямс уявіў мяне лінзай, якая ўзмацняла некаторыя асноўныя праблемы чалавецтва. Усе мы рызыкуем скарыстацца ў той ці іншай ступені, але што было б, калі б прайсці па жыцці гэты непапраўна ўразлівы, біялагічна няздольны адарваць сэрца ад рукава і надзейна зафіксаваць яго ўнутры? Усе бацькі баяцца за бяспеку сваіх дзяцей, але што азначае быць бацькам дзіцяці, якому не хапае абароны, якую большасць дзяцей прымае прыроджаную? Засмучэнне ў геаметрычнай прагрэсіі павялічвае звычайныя трывогі бацькоў і перабольшвае адну з універсальных небяспек, з якімі сутыкаецца кожны з нас: небяспека адкрыць свае сэрцы толькі для таго, каб сустрэць непрыманне альбо эксплуатацыю. Можа быць, гэта адна з прычын, па якой некаторыя з нас ўнутрана адхіляюцца, калі бачаць людзей з такім захворваннем. Яны прытрымліваюцца люстэрка той частцы нас, якую мы стараемся ўтаіць: тая абсалютна безабаронная, глыбокая пяшчотная ўнутраная частка, якая прагне злучэння і дабрыні, - і яе так лёгка раздушыць.

У 2012 годзе, пагрузіўшыся ў свет Уільямса і замацаваўшы сябе за жыццёвым жыццём Гейл і Элі Д'Анджэла, я прыняў удзел у двухгадовай канвенцыі па сіндроме Уільямса ў Бостане, дзе далучыўся да групы першакласнікаў - бацькоў, дзецям нядаўна паставілі дыягназ - на горка-салодкім "прывітальным абедзе". Да таго часу я ведаў дастаткова пра засмучэнне, якое звычайна цягне за сабой умераныя парушэнні інтэлекту і сур'ёзныя ўскладненні са здароўем, а таксама сацыяльныя сімптомы, каб зразумець, што Уільямс была не проста запрашэннем на бясконцыя кактэйлі. Так зрабілі і бацькі, многія з якіх пазіралі чырвонавокімі на талеркі з цёплай піцай.Іх немаўляты тым часам варкаталі на ўсіх, каго бачылі, пакуль малыя рваліся па ліловых дыванах, каб абняць новых людзей, а старэйшыя дзеці бурна сустракалі адзін аднаго.

Карэн Левін, псіхолаг па развіцці, якая спецыялізуецца на Уільямсе, стаяла насупраць банкетнай залы, прасоўваючы прэзентацыю PowerPoint пра парушэнні. Хоць яна вядзе занятую прыватную практыку і выкладае ў Гарвардскай медыцынскай школе, Левін выдае нязмушаную, бесклапотную энергію. Яна цёпла ўсміхнулася, выступаючы з прамовай, якая была часткова бадзёрай, часткова праймерам - версіяй прамовы, якую яна некалі прачытала Гейл, якая прывяла Элі ў свой кабінет для ацэнкі, калі яму было чатыры гады.

Левін спадзяваўся, што апошні слайд яе прэзентацыі прапануе нейкую перспектыву альбо, па меншай меры, нейкую камічную палёгку для нумароў ашаломленых бацькоў. У ім яна прапанавала клінічны дыягназ малавядомага засмучэнні пад назвай TROUS: The Rest of Us. З пункту гледжання кагосьці з Уільямсам гэта парушэнне ўключае такія рысы, як надзвычайная эмацыйная дыстанцыя, паталагічная падазронасць да незнаёмых людзей і крытычна абмежаваная здольнасць абдымацца.

Нягледзячы на ​​тое, што я прыняў, што сіндром Уільямса абгрунтавана пазначаны як інваліднасць, мне было прыемна пачуць, як Левін паўтарае маё першапачатковае адчуванне, што свет стане больш добрым і мяккім, калі людзі з Уільямсам складаюць большасць, а астатнія з нас тыя, у каго рэдкае клінічнае парушэнне.

"Гэтыя людзі вельмі рэдка кажуць" Я люблю цябе ", - адзначыў Левін пра СТРУГЫХ, якія ўсё яшчэ накіроўваюць светапогляд Уільямса. "Яны могуць казаць гэта толькі некалькі разоў на дзень".

Вытрымка з Хлопчык, які любіў занадта шмат Джэніфер Лэтсан. Аўтарскае права © 2017 Джэніфер Лэтсан.

Facebook / LinkedIn выява: Tomsickova Tatyana / Shutterstock